Facebook.com

Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет

Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.

Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.

Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.

До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.

Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.

Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.

Александр Ездаков, Кунгур

Facebook.com

Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них

Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...

Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».

Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.

Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.

Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.

А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.

Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Живет с ВИЧ 16 лет

Facebook.com

Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".

Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.

Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).

Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...

Мне повезло с близкими. Это редкость.

Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).

Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.

Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.

У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...

Евгений Писемский, Орел

Живет с ВИЧ 15 лет

Facebook.com

Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».

Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.

Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.

Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.

Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.

По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.

В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.

«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.

– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?

Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.

Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.

– Кому вы рассказали о случившемся?

Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.

Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?

Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?

Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.

Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.

По данным на конец 2008 года, общее число ВИЧ-инфицированных в России превысило 440 тысяч человек. Перед вами рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч.

«Надо же, - подумал я, - какой яркий пример. Слово «положительный» имеет резко отрицательный смысл. Надо же... медицина». На самом деле медицина была ни при чем. Одним из самых «медицинских» является выражение «положительная динамика», и тут все как слышится, так и понимается: мол, пациент идет на поправку, утрите преждевременные слезы, родные и близкие. В моем случае все было наоборот: положительный результат анализа на ВИЧ означал, что пациент, то есть я, скорее мертв, чем жив.

Впрочем, поначалу никакого положительного результата не было. "У вас неопределенный результат", - сказала сотрудница лаборатории Инвитро, девушка в халате - таком белом, что он, казалось, источал свет милосердия. "Но так не бывает, - леденея, ответил я. - Нельзя быть немного беременным". Я даже хмыкнул, чтобы самому себе показаться храбрее. Девушка продолжала: "Мы отправили вашу сыворотку в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, позвоните им через неделю, вот телефон, они сообщат вам о результате". Полемика была бессмысленной, я подумал, что произошла ошибка, результат ложноположительный, и через неделю все встанет на свои места.

Вообще-то, я не имею права сообщать такие вещи по телефону, - сказала через неделю в телефонную трубку тетенька из МГЦ СПИД, - но у вас, к сожалению, все подтвердилось.

Что подтвердилось? - спросил я.

У вас скорее всего ВИЧ.

Скорее всего или точно?

Точно будет известно, когда мы проведем еще один анализ. Таковы требования Всемирной организации здравоохранения. Но по результатам исследования той сыворотки, которая поступила нам из "Инвитро", результат положительный.

Я скоро умру? - спросил я.

Нет, не скоро. Приходите в понедельник, кабинет номер такой-то. Я вам все объясню.

Что ж тут объяснять-то? - едва ли не вскричал я с горечью. Но не вскричал. Повесил трубку.

Я как-то дожил до понедельника. Это было очень трудно, несмотря на то, что разговор происходил в пятницу. В понедельник в назначенное время я отправился по указанному адресу.

А что там? - спросил таксист, когда я назвал ему адрес. - Ориентир какой?

Я не знаю, - соврал я, и мне показалось, что на лбу у меня крупно высветилось: СПИД. Потом я сказал правду: - Я впервые туда.

Главное здание МГЦ СПИД напоминало сталинскую поликлинику где-нибудь в счастливой курортной Ялте: желтые стены, белые колонны, полуротонда. Из дверей такого здания должны были выходить пузатые передовики производства в чесучовых костюмах и их завитые, напомаженные полноватые жены. Мне захотелось, чтобы у входа образовалась лаковая черная "Победа", а лучше бежевая, чтобы оттуда высунулся вихрастый водитель и специальным кинематографическим голосом произнес: "Товарищ! Закурить не найдется?". Не найдется. Я толкнул дверь и вошел.

Я ожидал, что тотчас услышу стоны умирающих, что в нос мне ударит запах заживо гниющих тел, и отовсюду на меня будет смотреть мое уже почти наступившее будущее. Но будущее мое было неплохо загримировано. По коридорам ходили вполне обычные люди, каких много в метро или на улице, некоторые были с детьми, между ними лавировали врачи и медсестры. На каждую дверь была наклеена распечатанная на принтере просьба отключить мобильный телефон. Я отключил и шагнул в нужную дверь. За столом сидела тетенька. Она улыбнулась мне. Я сел. Мы поговорили минут тридцать. Я узнал о том, что ВИЧ из смертельного заболевания стал хроническим, что вирус можно держать под контролем, ежедневно принимая таблетки, что раньше таблетки давали серьезные побочные эффекты, а теперь почти никаких, вот как наука вперед ушла. Но даже эти чудодейственные пилюли не придется принимать сразу, а только лет через пять, когда вирус размножится до критических показателей, а иммунитет до критических же упадет, и что даже есть какая-то дама, инфицированная в далеком 1985 году, но до сих пор не испытывающая ни малейшей нужды в этих таблетках, называющихся красивой аббревиатурой ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия). Я постарался собраться с мыслями. Я сказал: "Можно закурить?". "Пожалуйста, - ответила тетенька. - И я с вами". Тут она достала из ящика стола пепельницу, хотя курение в стенах любого медицинского учреждения строжайше запрещено.

Так закончился мой первый визит в МГЦ СПИД. Я вышел оттуда, чувствуя себя новообращенным. Жизнь моя изменилась бесповоротно, это была все еще жизнь или точнее говоря, все еще не смерть. Ужас через несколько дней сменился эйфорией, эйфория - постепенным привыканием. Первое время было, конечно, странно и трудно. Любой прыщ казался проявлением болезни. Что делает среднестатистический ВИЧ-инфицированный в таких случаях? Лезет в Яндекс, набирает в строке поиска "прыщ симптомы" и читает приговор за приговором, хотя единственное чтение, которое ему показано в этом случае, - это бессмертная классика, Джером К. Джером, "Трое в лодке не считая собаки", глава 1.

«Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справки о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, - кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь. Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка».

Примерно так я прожил около года: дерматолог, отоларинголог и невропатолог смеялись надо мной первые несколько месяцев, потом я стал просто раздражать их. Потому что нельзя год смеяться даже над Джеромом К. Джеромом, не говоря уж о том, что жизнь грубее и неинтереснее литературы.

"Вы самый мнительный из двух тысяч моих пациентов", - говорил мне инфекционист. Я умножал количество инфекционистов на две тысячи и ужасался степени распространения пандемии. Подобное существование длилось ровно до того момента, пока со мной действительно не случилась неприятность. Опухло горло, стало трудно жевать и говорить, подскочила температура. Я примчался в центр и жестами объяснил, что мне совсем плохо. Мне сделали УЗИ и поставили странный диагноз: калькулезный сиалоаденит. Камень в слюнной железе. "Это связано с ВИЧ?" - спросил я отоларинголога. Он выразительно посмотрел на меня. Мне требовалось хирургическое вмешательство, а ближайшее отделение челюстно-лицевой хирургии находилось в 36-й городской больнице. В МГЦ СПИД мне выдали направление. "Если они вдруг из-за ВИЧ-инфекции не захотят вас брать, позвоните мне, я скажу им пару ласковых", - напутствовал меня инфекционист. Звонить не пришлось. Челюстно-лицевые хирурги сделали свое дело молча и быстро. Когда я уходил, унося в кармане завернутый в марлю камень, один из хирургов вдруг спросил, путаясь в терминах:

А откуда у вас СПИД? Наркотики?

У меня нет СПИДа, - сказал я, еле ворочая языком из-за боли в челюсти. - И, надеюсь, никогда не будет.

Надежды эти, кстати, небезосновательны. Вот уже почти год я принимаю ВААРТ. Поначалу я очень боялся побочных эффектов, но их не обнаружилось. Поэтому все, что от меня требуется, - не нарушать схему приема: три таблетки утром, три - вечером. Иммунитет растет, самочувствие прекрасное. Вирусная нагрузка упала до неопределяемых величин. И даже прыщи отступили. Но главное - отступил страх. Президенту США Франклину Делано Рузвельту принадлежит фраза, сказанная в период Великой Депрессии: «Единственное, чего мы должны бояться, - это сам страх». Я абсолютно уверен в том, что каждый ВИЧ-инфицированный должен выучить эту фразу наизусть. Потому что встречаются и совсем другие фразы.

Однажды я сидел в коридоре МГЦ СПИД, и проходившая мимо меня медсестра вдруг сказала:

Чего нос повесил? Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось. Молись! Авось, Бог и поможет.

С тех пор я молюсь. Чтоб таких медсестер было как можно меньше или не было вовсе. Правда, Бог тут, боюсь, бессилен.

Медпортал

Читайте также:

	РОССИЯ 1 «О самом главном» про мифы о ВИЧ
	Распространению ВИЧ в России способствует работа Минздрава?
	Райан Уайт: история одного мальчика...
	Диагноз мне поставили в 88-м году, я был в первой сотне...
	Томми Моррисон - боксер из параллельного мира
	Спасибо тебе, ВИЧ!
	Самое больное место матери – ее ребенок
	Билет в новую жизнь
	Последний день - сегодня. У меня ВИЧ…
	ВИЧ: из суда на свадьбу
	У меня ВИЧ. Рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч
	Быть в плюсе. Иногда ВИЧ возвращает к жизни
	Глаза в глаза: Женщины против СПИДа
	Люди, живущие с ВИЧ - не такие же как все
	СПИД с кем попало
	История счастливого человека с положительным ВИЧ-статусом
	Привет. Я - Таша. У меня ВИЧ
	Чужая кровь обрекла на страдания
	Я убью тебя, врач!
	Один неверный шаг
	ВИЧ - это просто другая жизнь
	"Элистинские дети" уже рожают своих детишек
	Я буду продолжать жить
	Эксперименты моей жизни
	Стигма
	Жизнь с диагнозом «ВИЧ»: откровения курянки
	Мы просто впускаем их в нашу жизнь

Уважаемые посетители сайта, если вам есть, что рассказать о своей истории или может быть об истории своих знакомых и близких людей, о том как они заразились ВИЧ (СПИД) инфекцией, пожалуйста, напишет нам на почту, мы обязательно опубликуем ваш рассказ. Адрес для писем: info@сайт

Знать о своем диагнозе тяжело, но, не смотря на трудности, поделитесь с людьми, как это произошло, расскажите, что вы сейчас чувствуете и как видите свою дальнейшую жизнь. Ниже вы можете почитать реальные рассказы, реальных людей, которые уже поделились своей историей заражения ВИЧ.

Спасибо, что решили рассказать!
(Анонимно)

ИСТОРИИ НАШИХ ЧИТАТЕЛЕЙ

Михаил (город Саратов):
Был скучный весенний вечер, я сидел дома один и не знал чем заняться. Вдруг в тишине раздался телефонный звонок. Это звонил мой друг, который пригласил меня на дискотеку. Естественно я не мог отказаться от его предложения, собрался и в назначенное время прибыл в клуб. Собралась большая компания друзей, мы зашли в клуб, заняли свободный столик? возле танцпола и понеслось веселье, пляски, выпивка, смех и радость. В один прекрасный момент я заметил девушку, она была одета в красивую белую маечку, в синие джинсы и белые красовки. Ее стройное тело привлекало мое внимание все больше и больше, а когда она танцевала, воспроизводя грандиозные движения, мое сердце замирало. В тот момент ничего не говорило о беде, да я и не думал о плохом, мой ум был охмелен и одурманен красотой этой девушки. И настал момент, зазвучала музыка медленного танца, я хлебнул рюмку и направился к столику этой девушки. Она была в кругу подруг, их стол был накрыт достаточно богато, стояла бутылочка элитного вина и американский виски, у каждой девушки был салат цезарь и много различной закуски. Я набрался смелости и пригласил ее на медленный танец, и как же мое сердце затрепетало, когда она согласилась, не отказала и пошла, танцевать со мной. Дальше было все как в раю, мы танцевали каждый танец, забывались в страсти и, казалось бы, что есть только я и она. В один прекрасный момент я предложил покинуть это заведение. Мы вызвали такси, заехали в магазин, купили разной вкусной еды и поехали в отель. Всю ночь до самого утра мы предавались утехам и конечно, разгоряченные и опьяненные мы не думал о резинки. Нам было хорошо, мы развлекались, потом отдыхали и снова предавались ласками. Это были счастливые минуты, тогда я не думал ни о ВИЧ, ни о СПИДе, я просто радовался. Казалось бы, беда прийти не может, девушка из благополучной семьи, имеет высшее образование и хорошую работу. После той ночи мы больше не встречались, ее телефон не отвечал, а я не находил себе место. Спустя четыре месяца у меня поднялась температура, пошли сопли и кашель. Терапевт назначил мне сдать стандартные анализы и кровь на ВИЧ. Я сдал все анализы и даже не парился об их результатах. В день, когда я пришел к терапевту, у меня было хорошее настроение, я шутил, и мне было хорошо. Терапевт, посмотрев на меня, и сказал: «Что такой веселый, у тебя ВИЧ!?». В тот момент для меня остановилось время. Повторный анализ показал положительный результат. Моя жизнь превратилось в жизнь для врачей. Постоянные анализы и таблетки. Вот такая история как я заразился ВИЧ инфекцией. Никогда не думал, что меня это коснется.

Мария (город Чебоксары):
Я заразилась ВИЧ совершенно случайно. У меня дочка и муж, в семье денег было мало, ведь мужу приходиться кормить и меня и дочку, да и себя. Однажды общим решением было решено, что муж поедет в Москву вахтовым методом. Так он проработал целый год. В семе стали появляться новые вещи, электроника. Однажды я узнала, что беременна, мы были рады, ведь нас ждал второй ребенок. Я вспоминаю тот момент на приеме у гинеколога, когда она мне объявила что у меня ВИЧ. Я не поверила тогда, решила пересдать анализы, повторные были без изменений. Тогда я проплакала дня четыре, муж был на вахте. Я дождалась его приезда и все озвучила. Он был в шоке, говорил, что я ему изменяла. Но потом он рассказал, что месяцев шесть назад они с друзьями отдыхали в бане, пили и веселились. Друзья захотели девочек и пригласили в баню ночных бабочек. Он не хотел с ними утех, но алкоголь сделал свое дело и он согласился на орал без резинки, больше ничего не было. Он не думал, что так можно заразиться ВИЧ. Поэтому и обвинял меня. Сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих. Я не стала требовать развода, кому я такая нужна. Мы, конечно, сделали аборт и сейчас живем ради первого ребенка. Мы хотим после себя ребенку оставить хоть что-то полезное, ведь нас скоро не будет. Вот такая история или рассказ как в нашу семью пробрался СПИД.

Евгений (город Чита):
Я проклинаю тот день, когда воспользовался услугами ночной бабочки. Я думал, что меня ВИЧ инфекция никогда не коснется, и я не заражусь. Если мой рассказ о том, как я заразился СПИД, кому-то поможет избежать подобного, значит, я принес в эту жизнь маленький плюсик. Мне сейчас 24 года, у меня еще не было постоянной девушки, порой без удовольствия мне приходилось обходиться по полгода и больше, естественно хочется как-то получать женские ласки, ну и я очень редко пользовался услугами ночных бабочек. Естественно зная о риски заражения СПИДом, я всегда использовал самые лучшие и дорогие резинки для предохранения, а после отношений обрабатывался мирамистином. Однажды у меня порвалась резинка, я сразу не заметил этого и акт продолжался. А когда я заметил, было уже поздно, и я кончил в нее, да и сам акт продолжался достаточно длительное время. Я тогда конечно расстроился, но подумал, что все обойдется, ведь какой риск, что девочка заразная ВИЧ, очень маленький, да и если заразна, риск заражения не такой уж и большой. После акта я подмылся, обработался мирамистином и со спокойными мыслями пошел домой. Спустя, год, у меня появились первые странные симптомы, я стал часто болеть, тогда когда раньше не болел. Я не придавал этому значению, но посчитал, что один раз в год нужно обязательно сдавать анализы на половые инфекции, пошел и сдал. Каково же было мое настроение, когда венеролог озвучил меня о диагнозе ВИЧ, дальше все как в тумане, он мне рассказал, как быть дальше и взял расписку об уголовной ответственности за заражение других людей. Конечно, у меня в течение года были еще контакты, но они были строго с резинкой и ничего не рвалось. После диагноза моя жизнь изменилась, я стал жить не для себя, а для общества. Я прекрасно понимаю, что уже нет мне столько лет жизни, а потому я хочу сделать что-то, чтобы меня помнили, может быть чем-то кому-то помочь. Я не обвиняю ту девушку, ведь она честно сказал, что без резинки не будет, да и работа у нее такая. Вот такой рассказ о том, как я заболел ВИЧ (СПИДом).

Аркадий (город Новосибирск):
Мой рассказ о том, как я заразился ВИЧ совершенно банальный, и заразила меня моя девушка. Не знаю, насколько она была моей, но мы общались с ней почти целый год, при этом у нас часто были постельные утехи, но мы всегда строго использовали резинку и даже во время оральных ласк ее использовали тоже. Единственное когда я мог от нее заразиться, это когда я делал ей оральные ласки, ведь там резинку не прицепишь. Хотя говорят, вирус ВИЧ проникает и через поры резинки, хотя я сомневаюсь. Девушка кстати узнала о диагнозе ВИЧ одновременно со мной, до меня она не знала, о своем диагнозе. Но я за себя точно знаю, что до нее у меня все было хорошо, я проверялся. Мы с ней общаемся, но отношений как таковых уже нет. Я никогда не мог подумать, что я вот так могу заразиться, ведь я не веду беспорядочные связи, у меня только постоянная партнерша была, кто бы знал….

Елена (город Ставрополь):
Я сама виновата в том что я заразилась ВИЧ, я не думала тогда о безопасности, да и не знала особенно об этом много. Я думала это где-то там, далеко и до меня не доберется. Я люблю заниматься утехами, мне нравится разнообразие, а потому у меня были разные молодые люди, я их часто меняла и развлекалась с ними, получая удовольствие. Конечно же с кем то я использовала резинку, а с кем то нет. А когда стала принимать противозачаточные, так и вообще без резинки стала, ведь это гораздо приятней и для меня и для парня. Узнала я о своем диагнозе совершенно случайно, у меня появился зуд в области гениталий, я обратилась к гинекологу и она поставила диагноз молочница, хотя ее раньше никогда не было. Дополнительно она направила меня на бесплатные анализы, на различные венерические заболевания и ВИЧ. Каково же было мое настроение, когда врач объявил мне о моем результате ВИЧ, я конечно не сразу все осознала. Мне минут 30 врач рассказывала, как быть дальше, как вести половые контакты и как лечиться. Когда меня по-настоящему пробило так, это когда я о ВИЧ почитала в интернете, после этого я наверное неделю проплакала. Сейчас уже прошло более двух лет, я свыклась, принимаю противовирусную терапию и живу своим чередом. Естественно никаких половых контактов. Ведь я обязана предупредить партнера о диагнозе, а парни когда узнают, сразу отказываются, ну что же, если я попала на ВИЧ, то я не хочу что бы из-за меня кто-то пострадал.

22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.